Juillet 2018
Ce n’est qu’après la première échographie et la confirmation que tu étais en pleine santé que nous avons choisi d’annoncer ton existence au monde entier. J’ai vu mon gynécologue pour la première fois récemment, il a déjà une idée de comment planifier l’accouchement pour que tout soit sécuritaire. Il n’est pas inquiet, bien sûr il y aura probablement des saignements à gérer, mais tout sera prévu d’avance. Il me parle de banque de sang, d’ocytocine; je suis rassurée en ressortant de son bureau. C’est que pour moi, à ce stade de la grossesse, ce qui s’est produit à Alice reste un hasard, quelque chose de presque banal. C’était grave oui, mais ça arrive et j’essaie de focaliser sur le fait que les trois premiers accouchements ont bien été. Pour l’instant, mon plan est d’accoucher dans ma ville, lors d’une provocation pour réduire les risques d’être pris au dépourvu par un accouchement rapide. Oh mon bébé, je t’aime déjà tellement.
Septembre: Un plan de naissance pas comme les autres.
Après une rencontre dans un hôpital spécialisé en août, je reçois un bout de papier très attendu: mon plan de naissance. Il s’agit d’une feuille regroupant des dosages de médicaments adaptés aux risques que présente mon accouchement. Cette feuille, c’est ma sécurité. C’est ce qui doit me garantir un accouchement plus sécuritaire. Pour moi, c’est une autre confirmation que tout ira bien. Maintenant que l’on connaît les bons médicaments, ça me semble très rassurant. Ma grossesse se déroule d’ailleurs mieux que les précédentes : je n’ai pas vomi une seule fois, je suis fatiguée oui, mais beaucoup moins affectée que d’habitude. Les enfants sont heureux d’attendre un nouveau bébé, je prépare un décompte sur un mur sous forme de poutre du temps. Chaque jour, nous déplaçons la flèche vers sa venue.. Je sort mes routines de yoga de grossesse, c’est une grossesse comme les autres pour le moment.
1 octobre: Le jour où tout commence à basculer.
Le soir de l’annonce du sexe, on fait ce que nous avions prévu : les gens de notre famille sont invités à venir déguster un petit gâteau donc le centre est coloré pour découvrir le sexe du bébé. Comme prévu, les réactions sont grandes : personne ne s’attendait à un petit garçon. Oh, et le jour même, j’envoie un courriel à mon infirmière pivot pour l’aviser. Voici ce que j’ai écrit, quelques jours plus tard.
« Bienvenue dans mon monde où les accouchements ne sont plus quelque chose de simple et naturel
Cette semaine, un évènement, semble-t-il, banal a changé plus de choses que je ne l’aurais cru. Nous avons appris que j’attendais un petit garçon. Comme convenu, j’ai informé l’infirmière responsable de mon dossier en hématologie via courriel.
Sans même m’en rendre compte, ce simple courriel venait de changer bien des choses. L’appel suivant m’a laissée déboussolée, voilà qu’on me parlait de rencontrer un nouvel hématologue, un anesthésiste, un gynécologue d’un hôpital spécialisé. Mon accouchement venait de passer de « accouchement avec précautions à l’hôpital de ma ville » à « accouchement dans un hôpital spécialisé à 2h de route. »
C’est que, les statistiques prédisent qu’un petit garçon porté en mon ventre a une chance sur deux de naître hémophile léger. Ne pouvant savoir avant, l’accouchement doit être traité comme s’il l’était. C’est mon premier bébé depuis que l’on connaît cette particularité dans mon ADN, de là mon étonnement encore plus grand de voyager au travers cet univers où accoucher tient davantage du médicalisé que d’un simple continuum de la vie.
Mon objectif demeure le même, avoir un accouchement sécuritaire et un bébé en santé* (*je trouve cette expression habituelle un peu étrange à utiliser présentement, en santé me paraît tracer la ligne trop durement, hémophile ou pas, disons qu’on veut juste que tout se passe le mieux possible.)
Alors voilà où j’en suis.
J’ai beaucoup pleuré, mais être prête à écrire prouve que je commence à digérer un peu tout ça. «
J’étais perdu, je ne comprenais pas ce qui semblait se dérouler autour de moi, les enjeux. J’ai demandé des précisions et nous avons convenu d’un rendez-vous téléphonique pour que je puisse peser les pour et les contres de chaque choix.
La semaine suivante, j’ai discuté avec l’hématologue au téléphone. Presque une heure. Je souhaitais comprendre les risques réels, les choix possibles. Nous avons convenu de faire une amniocentèse pour déterminer si l’accouchement devait avoir lieu ou non dans un hôpital spécialisé (et plusieurs autres raisons). Celle-ci sera effectuée vers 32 semaines de grossesse pour réduire les risques pour le bébé. Elle nous donnerait une information cruciale : le bébé est-il hémophile ou non ? Si oui, l’hôpital spécialisé ce sera, afin d’avoir une équipe habituée aux bébés présentant cette particularité. Il y a certaines précautions qui doivent être prises pendant la naissance et ensuite, parce que la pression du passage du bébé peut, dans le pire scénario, provoquer une hémorragie au cerveau de celui-ci.
Si le résultat est négatif, mon plan ne change pas : accoucher dans l’environnement que je connais, où je me sens en sécurité, l’hôpital de ma ville.
L’infection urinaire
Un peu après avoir appris tout ce que porter un garçon apportait comme complication, j’avais rendez-vous chez mon gynécologue habituel. Je me souviens être entré dans le bureau de mon médecin, complètement submergée. Je lui ai lancé toutes mes émotions, mes inquiétudes. Je ne comprends pas ce qui arrive, pourquoi tout prend des proportions si grandes. Il faut comprendre que je suis enceinte, fatiguée, anémique et que tout ça me semble si lourd. En une semaine, il semble que tout soit devenu si complexe ! A ce moment-là, je ne vois pas la fin, et c’est très difficile. Pendant le rendez-vous, j’aborde une autre question qui pourrait sembler banale, j’ai des symptômes d’une infection urinaire. Mon gynécologue est très rassurant, il me permets de reprendre confiance. Je reçois une prescription pour l’infection urinaire et j’ai l’impression que c’est réglé.
Environ une semaine plus tard, pendant la nuit, je suis réveillée par des élancements dans le ventre. C’est douloureux, et rien ne semble les arrêter. Je panique. Carrément. J’essaie de me calmer. Je prends un bain. La douleur m’emplis, je suis incapable d’y mettre fin. Je réveille mon conjoint. Je ne suis qu’à 25 semaines de grossesse alors. Je décide d’aller à l’hôpital. Il faut savoir que j’ai eu du travail prématuré à deux de mes grossesses précédentes (ma première est née a 34 semaines, ma deuxième est née à 40 semaines, mais mon col était court a l’échographie de 20 semaines déjà.) J’ai peur. La médecin de garde me prend en charge. Échographie d’urgence vers 2 heures du matin pour vérifier le liquide et le col. L’infection urinaire est revenue, plus féroce et c’est ce qui provoquerait cette sensation. Ce n’est pas mon utérus, c’est ma vessie. On me garde pour la nuit, m’administre une dose d’antidouleurs et je dors. Les infirmières ont lu mon dossier, et ont vu tout ce que j’ai vécu, et elles sont vraiment très très compréhensives et douces. Elles me le témoignent : ça va aller, c’est normal avec tout ce que tu as vécu. Je vais vous faire un aveu : c’est à ce moment que j’ai compris que je ne pourrais pas supporter les contractions. Celles-ci me plongent dans le stress, mon corps se souvient et ma tête n’arrive pas à faire le poids. Peu importe à quel point j’essaie de rationaliser.
Décembre : L’amniocentèse
C’est une journée que j’ai attendue et crainte à la fois. Je l’ai abordé avec un esprit rationnel: tout préparer et organiser pour que ce soit le plus efficace possible. J’ai lu plusieurs sources sur ce que représentait l’intervention. Comme notre premier rendez-vous était très tôt, le plus logique était pour nous de se lever vers 4h du matin et de partir pour franchir les ponts avant le début du trafic montréalais. J’ai pris le temps de préparer une surprise de taille de la part du lutin, j’avais accroché des sous-vêtements sur le luminaire de la cuisine. Mamie et papi sont arrivés pour s’occuper des enfants, et nous sommes parties. Je me souviens de notre départ, dans le noir, c’était un peu irréel…
Départ de la maison: 4h30 am.
On avait une grosse journée prévue: écho, génétique, amnios.
Nous ne le savions pas avant de le vivre, mais une amniocentèse inclut tout un processus, une journée de rendez-vous complète.
Arrivé le matin, on se présente en génétique tel que spécifié sur notre feuille de rendez-vous. Oups, il faut aller en premier en imagerie (l’autre bout complètement!). Les papiers de rendez-vous n’étaient pas clairs ils mentionnent juste génétique. C’est la procédure, il faut d’abord faire une échographie pour confirmer que bébé est placé d’une façon permettant d’insérer l’aiguille avec le moins de risques possible.
L’attente est longue, on discute nerveusement.
Bébé Laurent est un gros bébé comme ses sœurs, rien de particulier à l’écho, ils confirment qu’il est bien placé. Mais même si on est arrivé à l’heure, on est en retard pour le prochain rendez-vous (sur la feuille du deuxième rendez-vous, ils spécifient arrivé à l’heure svp… Oups!)
Retourne dans une autre section de l’hôpital. Attends. Attends. 10h30, on passe. Signe des papiers, reçoit des explications sur notre cas génétiquement parlant. Ils nous envoient passer une prise de sang. Traverse l’hôpital (des travaux forcent des détours!).
Arrive à la prise de sang. Attends. Attends. Oh, on entend mon nom à l’interphone, mais on ne comprend pas où je suis demandé. Mon conjoint traverse de nouveau l’hôpital aller voir si c’est l’autre bloc qui a oublié quelque chose. 1h d’attente en prise de sang, pas question que je perde ma place.
L’infirmière m’appelle. Vérifie mes infos. Je dépose mon bras. Elle sort l’aiguille. Mon mari cogne:”ne faites pas la prise de sang!” Finalement c’était un autre bloc qui voulait me voir (on retraverse!) Mon infirmière d’hématologie voulait profiter de ma présence pour ajouter des tests. Le bloc génétique l’avait prévenu de ma présence pour être sûr de rentabiliser le déplacement. Retraverse l’hôpital. Retourne en prise de sang. On est passé d’un échantillon à 6. Attends. Prise de sang.
Nous sommes rapidement allés manger ensuite, il nous restait peu de temps avant le test tant attendu.
C’était encore une fois vraiment complexe de se déplacer, on dirait que les détours causés par les travaux sont exactement aux mauvais endroits pour nous.
Cette journée-là, nous avons tellement marché.
Sur la table, j’ai pleuré, voir paniqué. Soudainement, j’étais effrayé. Ils ont pris le temps de me rassurer, et je n’ai pas eu mal. Ce n’était pas du tout ce que j’avais prévu. L’amnios n’était pas optimal parce que notre bébé gigantesque était bien mouvementé! Il essayait de donner des coups de pieds sur l’aiguille (!!). Toutefois, le gynécologue pense avoir assez de liquide même si moins que souhaité.
Je suis au repos 48h pour laisser mon utérus se reposer (et diminuer le risque d’accouchement prématuré. 1\300 après un amnios).
Un marathon, cette préparation à la naissance
Décembre: cher fer…
Aujourd’hui, j’ai eu un rendez-vous de suivi de grossesse.
Le positif: Mon gynécologue a pu accéder aux premiers résultats de mes prises de sang et mon facteur 8 est satisfaisant 😎😎 (ce qui indique que je coagule bien présentement!). Ça fait du bien, du positif.
Le négatif positif: mon hémoglobine refuse obstinément de remonter malgré le fer liquide et les autres mesures que j’ai prises. Suites aux résultats on a conclu que je n’absorbe pas le fer liquide alors on passe au fer en intraveineuse, 1x semaine en médecine de jour. Le positif selon lui c’est qu’il nous reste du temps pour remonter ça avant l’accouchement. Mon gynécologue me donne un rendez-vous après le temps des fêtes sans savoir que je ne le reverrai plus avant le suivi post-accouchement. A ce moment, nous n’avions pas encore de résultat de l’amniocentèse, dont il n’était pas encore exclu que j’accouche dans ma ville de résidence. Il faut comprendre que mon taux de fer est un enjeu de taille, puisqu’on s’attend à ce que je fasse possiblement une hémorragie. Vers 32 semaines de grossesse, mon taux de fer est le même qu’après mon hémorragie d’Alice. C’est préoccupant. Il faut que ça remonte suffisamment pour que je puisse supporter la perte de sang associé à l’accouchement.
20 décembre: Le résultat
Le résultat pour l’amniocentèse doit arriver cette semaine… Je suis impatiente, je surveille le téléphone. A chaque moment de la journée, je m’assure qu’il reste près de moi. J’essaie d’occuper les enfants pour être toujours prête. Je vis d’espoir. Je me suis presque convaincue que ce serait négatif. Puis, soudainement, le téléphone sonne. Les enfants sont autour de moi, j’essaie de m’isoler pour mieux entendre.
Le médecin me confirme que le test montre que notre bébé est hémophile. L’accouchement est officiellement prévu dans un hôpital spécialisé. Nous convenons d’un rendez-vous le 26 décembre pour ouvrir mon dossier en grossesse à risque, et le 10 janvier pour voir une gynécologue spécialiste des accouchements comportant un trouble de la coagulation.
Ce soir-là, quand mon conjoint rentre du travail, je pleure. Ça me semble si gros, si lourd à ce moment précis. Je suis fatigué, épuisé des aspects médicaux de cette grossesse. Dans mon lit, je flatte mon bébé et j’ai peur. Je lui parle. J’essaie de contre-balancer le stress qu’il ressent avec beaucoup d’amour. C’est difficile à décrire, mais tout le long de cette grossesse je vivais entre deux émotions. Entre ma tête et mon corps. Dans mon lit, je me couche, je regarde l’arbre par la fenêtre, la neige… Normalement, pendant ma grossesse, je tente de visualiser l’accouchement chaque soir, pour me détendre, me préparer. C’est difficile cette fois-ci, j’en sait si peu sur ce qui m’attends..
26 décembre : Grossesse à risque
C’est le lendemain de Noël et nous avons une grosse journée devant nous. Les enfants sont plus fatigués après deux jours de fête malgré nos précautions; nous avions prévu que ce soit plus difficile. Pour tenter de faciliter le tout, je leur ai offert comme cadeaux des jouets facilement utilisables sur la route. Je lis des livres sur la route, nous chantons. J’essaie d’injecter du doux dans cette journée de rendez-vous. J’ai préparé des boîtes à goûter aux enfants avec des restants du buffet de Noël, et des chocolats comme dessert surprise. J’avais envie que malgré le côté officiel et médical, notre journée garde une saveur magique du temps des fêtes. Pendant ma rencontre avec la gynécologue, elle mentionne en analysant mon dossier (les enfants n’étaient pas là, heureusement!): “ Chaque fois que vous accouchez, vous risquez votre vie. “ Cette phrase résonnera dans ma tête très longtemps. C’est qu’en regardant mon historique, elle a mis le doigt sur le problème. Sur le pattern. Ce n’est pas que cette faille dans mon adn, c’est plus complexe. Mon utérus qui contracte trop fort trop vite, puis s’épuise et cesse de faire son travail lorsque le bébé naît.
Les jours suivants, je profite du congé de mon conjoint pour dormir et dormir encore. Je suis plus épuisée que je ne l’ai jamais été. Je retourne recevoir une intraveineuse de fer et nous planifions notre mois de janvier avec une date en tête: le 22 janvier. C’est le moment ou notre petit garçon naîtra. Il suffit de tenir encore jusqu’à cette date et tout ira bien. Nous organisons déjà qui prendra congé pour s’occuper des enfants et toutes les préoccupations du genre. C’est notre phare, cette date, ce qui nous permet de continuer d’avancer.
1er janvier – Le temps s’est arrêté. 35 semaines de grossesse
Je me réveille, me sentant bizarre en ce premier jour de l’année. Je n’ai pas d’appétit. J’essaie de me reposer. Les contractions commencent, irrégulières, mais de plus en plus insistantes dans leur fréquence. Au début j’espère que chacune est la dernière. Et oups, une autre revient. Côté gauche. Incapable de dîner. Attendre un peu. Puis, à un moment, je dis à mon conjoint: Non, la ça va pas. Il faut appeler et probablement y aller. Il appelle sa mère qui vient (encore) à la rescousse pour garder les petits.
Nous appelons en obstétrique, et dès qu’on commence à décrire notre cas, ils sont fermes: venez ! Préparer mes papiers pour les protocoles de naissance de bébé et moi. Attraper le facteur 8 dans le frigo (c’est un médicament, humain, « d’urgence » pour bébé. Comme il est rare, on le garde avec nous ainsi que les instructions pour le médecin. Il m’a été confié le 26 décembre. Il sera utilisé en cas d’hémorragie cérébrale.)
C’est une journée occupée en obstétrique. Il semblerait que tous les cas rares se soient donné le mot pour accoucher le même jour et ils sont débordés. C’est un peu la pagaille, ils manquent d’oreillers, de chambre (ils envoient des mamans en début de travail à la cafétéria!)
Monitoring. Au début c’est imperceptible et l’infirmière doute un peu que ce soit du vrai travail, mais les contractions commencent à s’y montrer, régulièrement. Lorsqu’on vérifie 2h après, mon col a dilaté un peu plus. On rencontre le pédiatre de garde pour revoir le plan pour les soins du bébé. Deux éléments à considérer : Il sera prématuré ET hémophile. La gynécologue appelle à l’hôpital spécialisé en gare pour avoir un plan de match précis. Elle entre dans ma chambre en m’annonçant: “J’ai parlé avec une gynécologue de garde, nous allons prendre charge de l’accouchement ici, ils nous ont informés des procédures prévues. “ Ils ne peuvent pas prendre le risque de me transférer en travail actif, je pourrais accoucher dans l’ambulance et ne pas avoir la prise en charge nécessaire. Le risque serait trop grand.
Une infirmière en temps supplémentaire est recrutée pour ne s’occuper que de moi. Elle installe un soluté + 2 voies veineuses. Elle prépare tous les médicaments. Elle me fait choisir un petit chapeau pour mon petit bébé, qu’elle dépose dans le petit lit pour nouveau-né. Nous avons peur.
Ils me mettent un soluté, en espérant que beaucoup d’hydratation calmera mon corps. Elles me rassurent: ça arrive souvent, surtout avec la fatigue des fêtes ! Un soluté et le travail cesse.
1 heure plus douce me donne espoir, et puis ça recommence. Contractions aux 2 minutes. Je regarde l’infirmière et je lui dis: “ Des contractions aux deux minutes, c’est beaucoup pour du faux travail, non ?” Elle admet que oui.
Ils me donnent un médicament pour casser les contractions.
Il fait effet temporairement. Je demande à mon conjoint d’appeler une amie pour qu’elle donne des nouvelles à ma tribu (que j’ai prévenu de mon départ pour la maternité !) Elle vient me voir quelques minutes, ça me calme, nous rions avec elle, un moment de répit.
Et puis, les contractions reprennent de nouveau. Une deuxième dose de médicament. Et à minuit, ça cesse enfin. Ma pression est basse à cause du médicament, on la surveille aux 15 minutes jusqu’à 2h du matin. J’essaie de dormir.
2 janvier
8h30
Le travail semble s’être stabilisé depuis plusieurs heures. Le médecin nous informe qu’il va discuter des options avec l’équipe de grossesse à risque.
11h. On nous annonce un transfert dès qu’une ambulance est disponible. Ils vont profiter du fait que mes contractions se sont arrêtés pour me transférer d’urgence à l’autre hôpital, plus sécuritaire pour nous. Une infirmière m’escorte avec tous les médicaments nécessaires pour un accouchement en ambulance.
Un peu avant 12h Départ vers Montréal
Le stress est palpable, il faut absolument éviter que j’accouche sur la route. Juste avant de partir, j’éclate en pleurs. J’ai peur, couchée sur la civière, je me sens si vulnérable. Je m’accroche aux minutes qui passent dans l’ambulance. Lorsque nous arrivons à moins de trente minutes de route et que les contractions sont toujours absentes, je reprends confiance. Même si le travail recommence maintenant, je suis suffisamment proche.
1h25 de route et me voilà en sécurité.
Me voilà donc depuis hier hospitalisée à Montréal, au repos au lit. J’ai rencontré la gynécologue spécialisée en hémostase hier, pour voir les décisions qu’il restait à prendre quant à la naissance. Pour l’instant on attend. Ils ne sont pas à l’aise de me renvoyer à 2h de route et risquer un autre début de travail actif à Trois-Rivières. Donc je resterai probablement jusqu’à l’accouchement + post natal de bébé Laurent. Dur de planifier, on est tombé en mode une heure à la fois.
Je vais vous confier un secret sur cette journée: j’ai espéré une césarienne. C’est le protocole pour les bébés hémophiles la plupart du temps. Quand la gynécologue m’a dit qu’ils avaient estimé que la meilleure gestion de risque était un accouchement vaginal, j’ai eu peur. J’aurais aimé qu’on m’endorme et qu’on me réveille ensuite, pour que je n’ai pas le temps d’avoir peur. Je ne voulais pas accoucher. J’ai confié à la gynécologue: “J’ai peur de ne pas y arriver, je fais presque des crises de paniques quand j’ai des contractions de braxton hics. Chaque contraction me donne l’impression d’aller vers la mort. “ C’est elle qui m’a suggéré l’épidurale en premier, je n’en avais jamais eu et ça n’avait jamais été dans mes plans aux autres bébés.
Je n’avais jamais quitté mes petits plus de quelques heures. Je n’ai aucune idée comment je pourrai passer trois semaines loin d’eux. Je me concentre sur mon bébé. Et je dors. Oh, je dors tellement les premiers jours. Des mois de fatigue, de stress, qui me rattrapent.
A suivre…
